浸在冰桶中的人生

来源:guangtouwangkai    发布时间:2019-08-22 20:42:47

  一桶冰水从头浇下,凉意瞬间顺着脊背扩散到指尖、足尖,伴随着全身肌肉的颤抖,一场呼吁关注肌萎缩侧索硬化症(ALS)的“冰桶挑战”风靡今夏。与短暂的“冰冻”体验不同,ALS“冰冻”的脚步缓慢、持续,来得静悄悄,却致命。

  王甲,男,1983年生,吉林人,平面设计师。2007年8月,职工运动会上,他夺得百米冠军;9月,说话开始迟钝;10月,喝水时玻璃杯从手中跌落……目前全身仅剩右手食指能勉强活动。2013年6月,他成立“中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金”。

  

  全身瘫痪之后,王甲依然保持着用洗面奶和喷香水的习惯,他喜欢用发蜡把头发抹得立起来。只是在拍照前换衣服时,会有一点失落,“我现在太瘦了,穿什么都不好看。”夫妻俩尽力维护着儿子的小“奢侈”,让他保留曾经的一点点气质。

  

  王甲陷在轮椅里,安静地望着电视。正在播放的,是他最喜欢的NBA比赛。球员的英姿摇曳在赛场上,他的,则永远留在了身后墙上的旧照里。在网友许虹和友人的资助下,一家人搬进了大房子,免费居住3年。平时的治疗费也是许虹想法筹措。原本被“判刑”2年左右,王甲已经坚持6年半了。

  

  每天,王甲的最大任务就是让自己吃得多一些,再多一些。而喂饭需要相当技术,如投飞镖一样迅速将食物投入到王甲的咽喉深处。所有食物打碎成糊状。太稀了,容易呛到,太干了。咽不下去。“他小时候都没这么细致过。” 母亲邓江英说。

  

  他的头始终向右耷拉着,喉咙呼噜呼噜响,歪斜的嘴角流出的口水滴在胸前的纸巾篓里。整个身子被固定在椅背上,随时都有瘫软下去的可能。清华大学的几名老师和学生专门为王甲研制了一种软件。几年来,王甲在亲友的协助下,完成了平面设计60余幅,甚至为玉树地震创作了公益海报。

  

  吃、拉、睡,王甲仿佛是个襁褓里的婴儿,一切交由年近花甲的父母。邓江英和丈夫遵循一个自制的时间表。每天早上8点开始忙乎,直到晚上洗完澡把他扶上床,晚间每隔两小时要给王甲翻一次身。两人每天交替着到小区下面买买菜、透透气。白发人照顾黑发人的场景令人唏嘘。

  

  戴上呼吸罩是每次睡觉前的必须动作。他曾写信给霍金说:“你在我心里,就是我的方向。”20天后,他收到霍金的回信,“我对你的寄语是,将注意力放到残疾不能阻挡的事业上,并且坚定地将它做下去!总有事情是你能够去做,并且可以做得很好的!只要有生命,就不该放弃希望……”。

  

  身处如此窘境,王甲依然能够面带微笑,仅是完成微笑这个动作,对他来说已很艰难。博客里,他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金,为了写一封800多字的信,王甲花了三天时间。“这是我最大的心愿,无论成功失败,只要努力过,就没有遗憾,就像我为我的生命付出的一切。”

  

  3岁拿笔,会写会画,7岁上书法班。1米8的个头,天生的衣服架子,工人家庭出身,偏生一股“万人迷”的气质。2007年8月,职工运动会上,他夺得百米冠军;9月,说话开始迟钝;10月,喝水时玻璃杯从手中跌落……谁也没有料到,上天只愿意给王甲24年的幸福生活。

  

  在看热闹的同时,我们更需要关注这种罕见绝症本身的残酷。

【版权申明】以上内容来源:网络,如有侵权请联系删除,我们对原文作者深表敬意。

  

MG电子游戏网站